一针1440万元的“稀有药”,已被日本纳入医保,救了许多小孩的命

 新闻资讯     |      2022-06-03 02:28
本文摘要:前段时间,小九为大家先容了一种“全球最贵的药”——用于治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药物“Zolgensma”,在美国上市时,一剂就要210万美元(约合1448万元人民币)。而就在5月13日,据配合社消息,日本厚生劳动省决议将“Zolgensma”列为公共医疗保险适用工具,药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元)!“全球最贵药物”被日本纳入医保说到医疗水平,我们不得不佩服日本。 克日,日本厚生劳动省决议Zolgensma列为公共医疗保险适用工具。

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前段时间,小九为大家先容了一种“全球最贵的药”——用于治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药物“Zolgensma”,在美国上市时,一剂就要210万美元(约合1448万元人民币)。而就在5月13日,据配合社消息,日本厚生劳动省决议将“Zolgensma”列为公共医疗保险适用工具,药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元)!“全球最贵药物”被日本纳入医保说到医疗水平,我们不得不佩服日本。

克日,日本厚生劳动省决议Zolgensma列为公共医疗保险适用工具。在没有将药价高达1.6707亿日元的Zolgensma列为公共医疗保险适用工具之前,日本医保的前“大佬”还是药价3349万日元(200多万人民币)的kymriah,一种可以有效治疗白血病和恶性淋巴瘤的药物。Zolgensma是脊髓性肌肉萎缩症的基因治疗药,适用于2岁以下的婴幼儿。据报道,这种药只需要使用一次,就可以完成治疗,这让不少等候治疗的患者与眷属看到了希望。

由于刷新了日本医保适用药的记载,Zolgensma和脊髓性肌肉萎缩症成为人们关注的焦点。脊髓性肌肉萎缩症:一个在不停“失去”的疾病在海内,也有许多家庭被这个疾病折磨、压垮,丧失生活的希望。杨平晚年得子,她和丈夫喜出望外,下定刻意要好好造就孩子。可奇怪的是,此外孩子在几个月的时候都可以逐步抬头了,可是杨平的儿子却似乎怎么也抬不起来。

杨平慰藉自己,也许是儿子发育较晚,再大点就好了。然而,随着时间的流逝,杨平的儿子却泛起了更严重的症状——不仅抬不起头,连翻身也翻不了。跟他同龄的孩子,都在地上爬得飞快了,杨平的儿子还是一点消息都没有。

她终于坐不住了,带着孩子到医院做了全面的检查。检查效果出来之后,杨平脚软得瘫在了地上。原来,杨平儿子泛起的一系列症状,都是脊髓性肌肉萎缩症造成的。

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种稀有病,高发于2岁以下的婴儿。由于单基因运动神经元存活基因SMN1缺陷,运动神经细胞受损、凋亡,泛起肌肉无力和萎缩的症状,导致婴儿无法抬头、翻身和爬行,逐渐丧失种种运动功效,最终会逐步无法呼吸,因呼吸衰竭而死亡。“活活憋死”的恐惧笼罩在每个患病家庭的头上。

据统计,每10000名新生儿中就有一人患有脊髓性肌肉萎缩症,其中90%的患病婴儿活不外2岁。因此,脊髓性肌肉萎缩症也被称为婴幼儿的头号遗传病。

为什么这种“救命药”这么贵?Zolgensma纳入日本医保之后,患者只需肩负30%。然而,纵然是只肩负30%,Zolgensma的天价也让许多人无法接受,不禁发出质疑:为什么Zolgensma这么贵?准确地说,Zolgensma不是一种药,而是一种基因疗法,通过将有效基因导入人体,到达治疗基因缺陷型疾病的目的。最终,Zolgensma可以改善肌肉运动和功效,提高脊髓性肌肉萎缩症患者的存活期。

Zolgensma的研制公司诺华团体表现,Zolgensma的“成本效益”在400万至500万美元之间。一般来说,一款新药的研发成本是难以估量的。

而且,Zolgensma只针对脊髓性肌肉萎缩症患者,稀有病的患者数量较少,市场自己就不大。对于脊髓性肌肉萎缩症患者来说,如果接纳传统的疗法,不光治疗难度更大,而且花费也比Zolgensma要横跨一半以上。

​中国患儿现在有什么药可用吗?除了高明的医疗水平和超前的医疗思想之外,日本健全的医疗制度也是我们所羡慕的。据悉,日本有高额疗养费制度,小我私家只需要负担一小部门用度。而且,日本的许多地方政府会对儿童实施免费的医疗制度。

对于我国的脊髓性肌肉萎缩症患儿来说,由于价钱高昂,险些很少有人能够使用Zolgensma疗法。那么,我国现在有什么药可以用于脊髓性肌肉萎缩症治疗呢?2019年4月28日,诺西那生钠注射液正式在中国上市,标志着脊髓性肌肉萎缩症在中国不再是一种无药可医的稀有病。

此外,未来另有希望看到口服脊髓性肌肉萎缩症risdiplam在中国上市。凭据国家卫健委宣布的数据,全球约莫有4亿名稀有病患者。

可是得了稀有病,并不意味着你是“怪胎”或“奇葩”,我们要用正常的眼光看待。更况且,随着医疗水平的提高,越来越多的稀有病有了治疗的药物。所以,稀有病纵然稀有,也是有药可医的,不必过于恐慌。#康健科普排位赛##39康健超能团#参考资料:[1]《【婴幼儿的“头号”遗传病】“常见”的稀有病:脊髓性肌萎缩症》.央视网. 2019-09-03[2]《美批准“史上最贵”疗法 开发公司标价212.5万美元》.. 2019-05-25[3]《“天价药”210万美元一剂 贵在哪?》.北京青年报 .2019-05-30未经作者允许授权,克制转载。


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